Narkolepsja to rodzaj rzadkiego zaburzenia snu o podłożu neurologicznym. Osoby borykające się z tą dolegliwością doświadczają niekontrolowanych napadów senności w ciągu dnia. Co istotne, narkolepsja dotyka osób w różnym wieku. I choć według badań choroba ta nie ma charakteru postępującego, to wciąż wiele pytań pozostaje niewyjaśnionych. Niestety to nieuleczalne zaburzenie, które znacząco pogarsza jakość życia zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Kiedy możemy mówić o narkolepsji i jakie są jej objawy? Jak polepszyć swoją codzienność i załagodzić niepohamowaną potrzebę snu w dzień?

W tym artykule:

1. Co to jest narkolepsja i jak wpływa na życie człowieka?
2. Rodzaje narkolepsji i jej klasyczne objawy.
3. Jakie mogą być stopnie natężenia choroby?
4. Gdzie szukać przyczyn uporczywych dolegliwości?
5. Poznajemy MITY na temat narkolepsji.
6. Czy rzadkie zaburzenie snu da się całkowicie wyleczyć?

CO TO JEST NARKOLEPSJA I JAK WPŁYWA NA ŻYCIE CZŁOWIEKA

Narkolepsja jest to jeden z rodzajów zaburzenia snu o podłożu neurologicznym. Wiele osób błędnie definiuje ją jako całkowite przeciwieństwo bezsenności. Dolegliwość ta bowiem nierzadko łączy się z bezsennością. Objawia się niekontrolowanym poczuciem senności w ciągu dnia i bardzo często kłopotami ze snem w ciągu nocy. Oprócz poczuciu senności choremu mogą towarzyszyć inne dolegliwości w postaci paraliżu sennego i nagłej utraty napięcia mięśniowego (katapleksji). Drzemki trwające zazwyczaj 10-20 minut, dają chwilowe uczucie odprężenia i wypoczęcia. Jednak po kilku godzinach następuje kolejny napad zmęczenia i silnej potrzeby snu.

RODZAJE NARKOLEPSJI I JEJ KLASYCZNE OBJAWY

Choroba ta jest ściśle powiązana ze snem paradoksalnym (fazą REM). Dokładniej mówiąc z fazą snu, podczas której występują marzenia senne. Narkolepsja jest nazywana napadowym pojawianiem się snu REM podczas czuwania w dzień. Co wiemy o tej fazie snu? Na tym etapie snu pojawiają się szybkie ruchy gałek ocznych i nieregularny oddech. Wzrasta również aktywność mózgu oraz częstość skurczów serca. Funkcja REM nie jest do końca znana. Większość badań pokazuje duże znaczenie ilości snu paradoksalnego dla jakości stanu psychicznego i sprawności umysłowej człowieka. Faza REM poprzedzona jest stadium snu non-REM. Na tym etapie snu, pojawiającym się około 90 minut po zaśnięciu mięśnie ludzkie ulegają swego rodzaju zwiotczeniu. Tak jest u osoby zdrowej. Osoba z narkolepsją przechodzi prawie natychmiast do fazy REM. Jej mózg doświadcza marzeń sennych bardziej realnie i intensywnie, dlatego też odbierane są jako halucynacje.

Istnieją dwa podstawowe rodzaje omawianego zaburzenia snu, a mianowicie: narkolepsja bez katapleksji oraz narkolepsja z katapleksją. Różnica wydaje się tu być oczywista. W obu tych rodzajach osoba doświadcza niekontrolowanych napadów senności w ciągu dnia. W przypadku narkolepsji bez katapleksji chory nie doświadcza jednak nagłych epizodów osłabienia napięcia mięśni pod wpływem silnych emocji.

CHARAKTERYSTYCZNE OBJAWY NARKOLEPSJI Z KATAPLEKSJĄ

1. Niekontrolowane napady senności w ciągu dnia i potrzeba snu trwającego najczęściej 10 – 20 minut.
2. Katapleksja, a więc:

• • nagłe osłabienie mięśni lub całkowita utrata kontroli nad mięśniami nóg, ramion, tułowia, szyi i twarzy;
  • epizody najczęściej wywołane przez silne emocje (np. złość, śmiech, euforię, płacz, gniew, zdenerwowanie, strach);
  • napady trwające zazwyczaj od kilku sekund do kilku minut;
  • problem z ustaniem, przewracanie się, chwiejność, brak możliwości poruszania się;
  • problemy z mową, bełkotanie;
  • szczęka obwisła, opadająca głowa;
  • zachowania somatyczne (automatyczne), a więc kontynuowanie wykonywania rutynowych czynności podczas epizodu katapleksji (np. oglądanie TV, rozmowa przez telefon, sprzątanie) w tym niepamięć obejmująca momenty wykonywania danych czynności.

3. Omamy hipnagogiczne (halucynacje hipnagogiczne), czyli mylące spostrzeżenia wzrokowe, słuchowe, węchowe lub/i dotykowe. Są one bardzo realistyczne, choć pojawiają się bez udziału bodźca zmysłowego.
4. Porażenie przysenne (porażenie mięśni, paraliż przysenny), a więc niemożność wykonywania ruchów występująca podczas zasypiania lub budzenia się.
5. Problemy ze snem w nocy, koszmary senne, przerywany sen, bezdech senny.

JAKIE MOGĄ BYĆ STOPNIE NATĘŻENIA CHOROBY?

Wyróżniamy różne stopnie natężenia objawów choroby. Oznacza to, że każdy pacjent może doświadczać zupełnie innej intensywności i częstotliwości objawów. Może to być: słabe natężenie (niewielkie poczucie senności w ciągu dnia, katapleksja występuje nie częściej niż raz w tygodniu), średnie (ciągłe poczucie senności, katapleksja nie częściej niż raz dziennie) lub silne (silna, niemożliwa do opanowania potrzeba snu, katapleksja częściej niż raz dziennie, zaburzony rytm dnia i codzienne funkcjonowanie). 
 

GDZIE SZUKAĆ PRZYCZYN UPORCZYWYCH DOLEGLIWOŚCI?

Niepohamowana senność w ciągu dnia może mieć swoje preludium w każdym wieku i dawać o sobie znać przez całe życie. Pierwsze symptomy najczęściej występują u nastolatków i młodych ludzi w okresie dojrzewania (około 20 roku życia). Ciężko w literaturze przedmiotu znaleźć informacje wskazujące na konkretne przyczyny zaburzenia. Faktem jest, że jest to zaburzenie o podłożu neurologicznym. Wśród przyczyn, jakie wymieniane są przez badaczy, możemy wymienić nieprawidłową regulację fazy REM (zmiana cyklu snu), produkowanie mniejszej ilości proteiny u pacjentów, czy też mutację genu (charakter dziedziczny).

POZNAJEMY MITY NA TEMAT NARKOLEPSJI

NARKOLEPSJA TO CHOROBA PSYCHICZNA – MIT

Czy narkolepsja to zaburzenie psychiczne? Narkolepsja nie jest chorobą psychiczną. Prawdą jest natomiast, że w wyniku braku akceptacji, poczuciu wstydu i bezradności mogą wystąpić problemy natury psychicznej, a także uzależnienia (np. stany depresyjne, myśli i próby samobójcze, zaburzenia odżywiania, alkoholizm, lekomania). Akceptacja, zrozumienie i wsparcie otoczenia w ogromnym stopniu wpływają na samopoczucie chorego, poczucie własnej wartości i akceptację siebie. 

DUŻA ILOŚĆ SNU W CIĄGU DNIA CAŁKOWICIE ROZWIĄŻE PROBLEM – MIT

Narkolepsja to nieuleczalna choroba. W tym przypadku wydłużenie godzin snu w ciągu doby niekoniecznie wiąże się z całkowitym zniwelowaniem objawów schorzenia. Weźmy również pod uwagę fakt, że epizody katapleksji są nagłe i najczęściej spowodowane silnymi emocjami. Trudno w życiu codziennym unikać sytuacji i doświadczeń, w czasie których towarzyszą nam emocje takie, jak śmiech, złość, euforia czy strach. Oczywiście jednym z elementów leczenia objawowego w przypadku narkolepsji, jest dbanie o regularny rytm snu z uwzględnieniem krótkich drzemek w ciągu dnia. Jednak przespanie większości doby nie jest rozwiązaniem problemu, a tym bardziej nie przyczyni się do poprawy jakości życia chorego.

NARKOLEPSJA TO WYNIK ZŁEJ JAKOŚCI SNU W NOCY – MIT

Narkolepsja nazbyt często interpretowana jest jako sposób na ,,odsypianie’’ nieprzespanych nocy. I w tym przypadku jest to błędne rozumowanie istoty zaburzenia. Jakkolwiek narkolepsja jest często powiązana z zaburzeniami snu w nocy, tak diagnozuje się ją również u osób, które dbają o odpowiednią higienę snu. Regularne godziny snu (w tym wstawania i zasypiania) oraz zapewnienie sobie właściwej liczby godzin snu w nocy to oczywiście jedno z istotnych zaleceń specjalistów jednak pamiętajmy, że odpowiedni sen w nocy może złagodzić objawy choroby, jednak nie zlikwiduje jej całkowicie.

NARKOLEPSJA NIE STANOWI ZAGROŻENIA DLA CHOREGO I OTOCZENIA – MIT

Warto zdać sobie sprawę, że istnieje bardzo dużo zagrożeń związanych z tą chorobą – szczególnie jeśli towarzyszy jej katapleksja. Wiele, z pozoru zwykłych, rutynowych czynności życia codziennego może stanowić nie tylko zagrożenie dla samego chorego, ale i osób z otoczenia. Do potencjalnych zagrożeń możemy zaliczyć epizody katapleksji podczas prowadzenia auta (wypadek komunikacyjny), jedzenia lub picia (zadławienie, zakrztuszenie się), palenia papierosów (pożar) chodzenie po schodach (upadek z wysokości), czy też obsługi maszyn i narzędzi z ostrymi elementami.

CIĄGŁA SENNOŚĆ JEST WYNIKIEM BRAKU OBOWIĄZKÓW, PRÓŻNOŚCI I LENISTWA – MIT

Potrzeba zaniechania wykonywanych czynności na rzecz snu w ciągu dnia jest bardzo trudna do opanowania. Nic więc dziwnego, że schorzenie to stanowi ogromną uciążliwość i wstydliwy problem, który przyczynia się do poziomu funkcjonowania osoby zarówno w życiu prywatnym, towarzyskim, jak i zawodowym. W przypadku narkolepsji niezwykle trudno jest zachować normalny tryb życia, z uwzględnieniem na przykład ośmiogodzinnego wymiaru pracy, dłuższej podróży autem czy też efektywnego udziału w zajęciach szkolnych.

Osoba chora może doświadczać wykluczenia społecznego, które najczęściej jest wynikiem niedostatecznej wiedzy o chorobie i braku zrozumienia ze strony otoczenia. Błędna interpretacja objawów zaburzenia i stygmatyzacja są powodem dużego cierpienia, wycofania, a nawet myśli samobójczych chorego. Nagłe epizody katapleksji i często powracająca senność w ciągu dnia są definiowane jako lenistwo, próżność, brak zainteresowania i ignorancję. Uczeń cierpiący na zaburzenie snu otrzymuje z otoczenia wiele negatywnych sygnałów oraz doświadcza przykrych sytuacji zarówno ze strony grona pedagogicznego, jak i rówieśników.

Nie inaczej jest w przypadku osób dorosłych, których zachowanie może być odbierane bardzo negatywnie w społeczeństwie. Narkoleptyk, to osoba uważana za dziwną, ,,nieobecną duchem’’, często mającą problemy z alkoholem lub narkotykami, a nawet chorą psychicznie. W odpowiedzi na nałogowe, niepohamowane zasypianie, osoby chore otrzymują krzywdzące komunikaty. ,,Jesteś przepracowany. Za dużo masz na głowie’’ lub ,,Weź się w garść. Napij się kawy. Każdy z nas jest zmęczony natłokiem obowiązków’’. A tymczasem mimo ogromnych prób samodzielnej walki z zaburzeniem, ta choroba pozostaje nieuleczalna. Chorzy zmuszeni są z nią żyć, rezygnować z wielu czynności wymagających dłuższego zaangażowania i w pewien sposób zaakceptować ten stan, chociaż nie jest to normalna codzienność.

CZY RZADKIE ZABURZENIE SNU DA SIĘ CAŁKOWICIE WYLECZYĆ?

Leczenie narkolepsji polega na łagodzeniu objawów zaburzenia. Jest to postępowanie medyczne, którego istotą nie jest wyleczenie pacjenta, a działania mające na celu poprawę jakości życia chorego. Niestety ze względu na wciąż niejasne przyczyny powstania zaburzenia nie jest możliwe wdrożenie leczenia przyczynowego. Jak zatem zmniejsza się uporczywe objawy choroby? Leczenie w głównej mierze opiera się na przyjmowaniu przez pacjenta leków (np. psychostymulujących). Poprzez stymulację ośrodkowego układu nerwowego zmniejszają one nadmierną senność. Dawki każdego leku są ustalane indywidualnie przez lekarza. Pacjent powinien ściśle stosować się do zaleceń specjalisty i przestrzegać wyznaczonych godzin przyjmowania leków.

Skupienie się na polepszeniu jakości życia jest w tym przypadku kluczowym działaniem. Oprócz leczenia farmakologicznego ważna jest również właściwa edukacja pacjentów i ich bliskich w tym temacie, wyrabianie zdrowych nawyków żywieniowych, dbanie o higienę snu i regularny wysiłek fizyczny, a także unikanie używek, które nie tylko mają negatywny wpływ na działanie przyjmowanych leków, ale także nasilają objawy choroby (np. alkohol, nikotyna, kofeina).

Źródła:
Zawilska J. B. i in., Narkolepsja: etiologia, obraz kliniczny, diagnostyka i leczenie, Zakład Farmakodynamiki Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, 2012
Wierzbicka A., Wichniak A., Narkolepsja – jak skutecznie leczyć i poprawić jakość życia, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
Ośrodek Medycyny Snu Instytutu Psychiatrii i Neurologii, Narkolepsja - najczęściej zadawane pytania, http://www.sen-instytut.pl/narkolepsja.html, dostęp 17.12.2021